Mä olin 7 vuotias, ku me muutettiin Porvooseen. Kaikki oli ihan normaalisti, mä sain koulusta paljon kavereita, ja kaikki tykkäs musta heti ekana päivänä jo, vaikkei ne ees tuntenu mua, vaan toisensa. Pari ekaa viikkoo siinä meniki sitte ihan normaalisti, mut sitte alko tapahtuu.
Mä menin nukkumaan normaalisti joskus 9 aikaan. Mä heräsin keskellä yötä siihen, että mulla oli outo tunne mun päässä, mun kädet alko nykimään yläs päin, enemmän oikee käsi. Mä kävelin mun äidin ja isäpuolen huonetta päin, itkien. Siinä matkalla mulla tuli monta sellasta kohtausta, jota en tienny mitä ne oli. Mä vaan itken ja kaadun siihen ja sanon äitille, että mussa on joku vikana nytte. Äiti tulee kattomaan, mä saan uuden kohtauksen ja se soittaa ambulanssin paikalle. Ambulanssi tulee, vie mut sairaalaan, oon siellä yötä. Äiti on koko ajan mun vieressä ja yrittää pitää mun käsiä alhaalla. Se yrittää puhua mulle: mä en reagoi mitenkään. Mä kuulen kaiken mitä äiti sanoo mulle, mutta mä en pysty vastaamaan sille. Sairaala-täti tulee sanomaan äitille, että se ei saa koskea mun käsiin, niiden pitää antaa olla rauhassa. No, sitten mä nukahdan, ku kohtauksia ei enää tullu.
Aamulla mä pääsen kotiin. Kouluun mä lähin, vaikka mun ei olis tarvinnu. Lääkärit ei tienny mikä mulla oli. Koulussa mulla ei tullu kohtauksia, mutta sama juttu taas illalla: mä herään siihen, että mulle tulee kohtaus, kävelen nopeesti äitin ja Peten huoneeseen, ennenku seuraava tulee, äiti soittaa ambulanssin. Jään sairaalaan yöks, aamulla kotiin ja takas kouluun. No, nyt ku tää oli toka kerta jo, lääkärit rupee huolestumaan. Ne antoi meille mukaan kupin, johon mun piti pissata, ja äitin piti viedä se sairaalaan. Mulle varattiin myös verikoe aika. Mitään ei löytynyt virtsanäytteestä eikä verikokeista. Varattiin aika Helsingin lastenpoliklinikalle. Sinne mun piti mennä parin viikon päästä magneettikuvauksiin.
Kuvausten aika tuli. Mä ja mun äiti mentiin sinne kahestaan, mulle laitettii kuulosuojaimet korville ja koneeseen sisälle. Ne sano mulle, että mä en saa liikuttaa mun päätä yhtään, ne tutkii mun aivoja. Mä makaan siellä kaks tuntia, tekemättä mitään. Äiti pitää koko ajan mun kädestä kiinni ja lopulta mä nukahdan.
Parin viikon päästä saatiin tulokset magneettikuvista, ja siinä sanottiin, että mun aivoissa on jotain vikaa. Se musers mut lopulta. Mä en kestäny sitä ajatusta, että mussa on nyt jotain vikana, kukaan ei tuu tykkäämään musta. Mut ne ei vieläkään tienny mikä mussa oli vikana. Se oli kaikista kauheinta.
Ne varas mulle uuden ajan Helsingin lasten poliklinikalle, tällä kertaa aivokäyrän tutkimuksiin. Peten äiti tuli sinne mun ja äidin kanssa, mulle laitettiin johtoja päähän eri puolille kiinni ja jotain harmaata mömmöä siihen päälle. Mä olin siellä tunnin ne mömmöt päässä, sitte se otti johdot irti ja mömmöt jätettiiin päähän. Mun piti mennä kotiin pesemään ne pois.
Niistä aivokäyrätutkimuksista saatiin selville, että mulla on epilepsia. Siitä ei oltu vielä ihan varmoja kuitenkaan, joten mulle varattiin aika neurologille. Mulla tuli taas kohtaus, ennen neurologikäyntejä ja mut vietiin sairaalaan. Äiti sano mulle aamulla ku mä heräsin, että se oli soittanu mun oikeelle iskälle, et mä jouduin sairaalaan ja se sano kanssa, että mun iskä oli itkeny puhelimessa ja oli paniikissa. Mä en ollu nähny mun iskää pitkään aikaan, mä rupesin itkemään hirveesti, ku mä en aatellu, et se ees välittäis.
Ku me mentii myöhemmin neurologille, se kerto mulle, että mulla on epilepsia. Se kerto äitille kaikkee siitä sairaudesta ja sano, että mä joudun joka kuukaus tulla verikokeisiin ja kerran puolessa vuodessa olis neurologikäynti. Mä joutuisin syödä lääkkeitä aina aamuisin ja iltaisin, että kohtaukset loppuis.
No mä sain ne lääkkeet, ne oli aika mietoja vielä, ku ei tiedetty, kuinka vakava mulla oli se. Meillä oli koulussa uintia ja oltiin pikkusten altaassa. Mulla tuli siellä kohtaus ja upposin veden alle. Mä muistan tasan tarkkaan miltä siinä kohtaa tuntu: ihan ku mä oisin voinu hengittää veden alla, se tuntu mukavalta ja lämpimältä, olisin voinu jäädä siihen vaikka kuinka kauaks aikaa. Sitte meijän opettaja tuli ja veti mut ylös sieltä. Siihen loppu mun uinnit siltä päivää. Mä itkin vaan enkä saanu henkee kunnolla, käsi nous ilmaan ja en voinu vastata vaikka yritin. Äiti soitti neurologille, se pyys meitä tulemaan seuraavana aamuna, se nostais mun lääkkeitä. Ne nous 100 mg eli nyt ne oli 200 mg. Mulle annettiin kanssa piikkejä, jotka pitäis tunkea mun pakaraan, jos tulisi kohtaus, se sanoi, että koululle pitäis viedä kanssa sellasia.
Pelkästään siinä, kun mulla diagnisoitiin epilepsiaa meni puoli vuotta, ja se on aika kauan aikaa.
Tuli taas kohtauksia- ambulanssilla sairaalaan vaan. Lääkkeitä nostettiin, ja lopulta ne oli niin voimakkaita, että ne oli 600 mg, jouduin aamulla syömään 1 tabletin, illalla 1 ja puol. Ne väsytti mua ihan sairaasti, aina kun sellasen otti, meinas nukahtaa heti. Se oli vaikeet varsinki aamusin, ku oli muutenki väsyny.
No, sitten ku mä menin seiskalle ja tuli neurologikäynti, ni se mun neurologi kysy, että onko tullu kohtauksia? Äiti vastasi, että ei oo enää tullu 3 vuoteen, mä olin niin onnellinen, koska mun neurologi sano, että kun ei ole 3 vuoteen tullu kohtauksia, niin lääkitys lopetettaisiin. Mut sit se ei mennykkää nii.. Neurologi sano, että pitäis odottaa, että mulla alkaa menkat ja mun äiti oli aiemmin kertonu mulle, että sillä alko ku se oli 16! 16... Mä joutuisin odottamaan vielä kolme vuotta. Mä olin niin pahas masennuksessa, että mä oikeesti ajattelin itsemurhaa ( tän takia mulla on niin jyrkkä mielipide itsemurhiin, koska olen itse harkinnut sitä ), ja koulussa kaikista pahinta epilepsiassa oli se, että kaikki näki sen. Opettajan huoneessa oli isolla lappu, jossa oli mun kuva, nimi ja luokka, ja siinä luki, että mulla on epilepsia. Sittenku meijän koulus pidetään pullaperjantaita joka perjantai, nii ku ne kävi kuuluttaa siitä opettajan huoneessa, ne näki sen lapun. Käytävillä mulle huudeltiin: Janina, onks sulla epilepsia?''. Mut sitte sain paljon ihania uusia kavereita seiska luokalla, että mä unohdin kokonaan, että mitään epilepsiaa ees olis. Musta tuli paljon ilosempi ja voimakkaampi mun ystävien takia. Oon oikeesti koko elämäni velkaa niille, koska ne pelasti mut. Viime kesänä mulla sitten alko menkat ja siitä pari kuukautta, nii oli neurologi käynti. Äiti mainitsi siitä, että mulla on alkanu jo ja neurologi sano, että joulukuussa ruvetaan vähentää lääkitystä. Se vähentää aina puolikkaalla kuussa, eli se meni näin: joulukuun 13. päivä mä syön aamulla yhen, illalla yhen, kun aikasemmin söin aamulla yhen, illalla puoltoista. Tammikuun 10. päivänä mä syön aamulla puolikkaan, illalla kokonaisen. Helmikuun 14. päivänä mä syön aamulla puolikkaan, illalla puolikkaan. Maaliskuun 13. päivänä mä en syö aamulla yhtään, illalla vaan puolikkaan. Huhtikuun 10. päivänä mun lääkitys loppu. Mä olin parantunu sairaudesta, josta aluks mulle sanottiin, että on 75 % mahdollisuss, etten mä parannu siitä ikinä. Lopulta oli enää 35 % mahdollisuus, että se tulee takaisin. Se mahollisuus on vieläkin, että se tulis takasin, mut mä päihitin sen. Mä oon niin ylpee ittestäni, että vaikka mulle sanottiin, että se on niin pieni todennäkösyys, että sä parannut siitä, mä parannuin, Mä jaksoin luottaa itteeni ja siihen, että mun ei enää ikinä tän jälkee elämässäni tarttis syödä lääkkeitä.
Nyt kaikki on ihan normaalisti, paitsi että ku lääkitys lopetettiin, mä laihduin 4 kiloo kuukaudessa. Mä jouduin käydä terkkarilla puhumassa siitä, että mä oon laihtunu sen jälkee ja se sano, et se tarkkailee mun tilannetta nytte. Mut muuten kaikki on tosi hyvin, kohtauksii ei oo tullu tai mitään, mut silti, mä pidän itteeni sankarina, koska mä en luovuttanu. Se sairaus varjostaa mun elämää vieläki, että joskus mä aattelen ihan tosissaa, et mitä mulle olis käyny, jos mulla ois vielä epilepsia?
Mä toivon, että kaikki piti tästä,
~Janina <3
